Дарина Руденко, г. Киев
Дарина Руденко – это замечательная девочка: ей делают уколы, а она улыбается. Ну просто «посмихунчик» – именно так ее называет ее медицинский персонал Института Нейрохирургии имени Ромаданова в городе Киеве.
У Дарьи врожденная патология спинного мозга – «SpinaBifida». В свои 4-ре года, она перенесла четыре сложные операции на спинном мозге. Первое оперативное вмешательство произошло, когда Дарье было только 9-ть дней, второе оперативное вмешательство в 1 год и 5-ть месяцев.
Также у Даши проблемы с чувствительностью ручек, нейрогенный мочевой пузырь, но она является настоящим бойцом. Даша ходит в специальном корсете «Шено», потому что у нее дополнительно еще оказался сколиоз.
На ножках у нее ортезы. Все это нужно ей для полного и правильного развития.
Каждый день Даши начинается с ЛФК, массажа и различных процедур. Она пьет горькие таблетки, но все это она делает со своей лучезарной улыбкой.
Даша очень любит танцевать, петь, выгуливать своего маленького щенка. Более всего она любит смотреть телевизионный проект «Мир наизнанку» с Дмитрием Комаровым и мечтает – побывать во всех интересных местах нашей планеты, и ступить там своими ножками.
Максим Коцага-Котович, г. Луцк
«Маленький путешественник, поймал Бога за бороду».
Меня зовут Максим. Мне три года, но и до двух лет я мог бы не дожить. Я был в детском доме, потому что мои родные родители отказались от меня на третий день моей тяжелой жизни – у меня расщепление спинного мозга «SpinaBifida».
Но вот в один из морозных дней ко мне пришел бородатый дядя с красивой тетей и начали ухаживать за мной. И так продолжалось не очень долго – всего три месяца. Им это надоело: постоянно посещать больницу, а иногда и ночевать там в палате и они меня усыновили. С тех пор у меня большая полноценная дружная семья.
До двух лет мне было сделано 3 оперативных вмешательства.
Я обожаю путешествовать, так как мой папа спортсмен и много путешествует. Когда я вырасту, то обязательно буду помогать детям. Я очень счастлив, потому постоянно улыбаюсь. Моя улыбка поразила даже сенаторов Конгресса США.
Считаете что SpinaBifida это приговор? Вы ошибаетесь – это только начало: трудное начало счастливой жизни. Я являюсь примером этого.
Родители – не отказывайтесь от таких как я. Вы сможете – это не страшно. У меня новые родители, мне повезло. Но не у всех такое может случиться…
Злата Вильдеман, г. Киев
Давайте знакомиться – я Златовласка, поэтому родители назвали меня Злата! Мне 4 года и я родилась с диагнозом Spina Bifida.
Когда родители увидели меня впервые, то были очень счастливы, но врачи не давали мне шанс на жизнь. Почему то они решили, что я Даун, отстаю в развитии, у меня плохое зрение и главный их приговор: Ваш ребенок никогда не пойдет, смиритесь с инвалидной коляской !!!
Я чувствовала любовь, веру и поддержку родителей, бабушки и дедушки, и поэтому решила: докажу всем, кто в меня не верил! Я сильная, я смогу!
В течение всей моей жизни, каждый день, я учусь, много работаю: бассейн, иппотерапия, ЛФК, реабилитационные центры, мой день распланирован почасово. Конечно, как и у всех детишек, у меня есть лучшая подруга, я хожу в развлекательные центры и на детские площадки. Я люблю проводить время с друзьями. Также я знаю цифры, буквы, люблю танцевать и петь современные песни, рисую, и самое главное – Я МОГУ ХОДИТЬ!
Мамина мечта- чтобы я стала чемпионкой в бальных танцах. Я знаю, у меня все получится! SPINA BIFIDA – ЭТО НЕ ПРИГОВОР !!!
Вероника Мирошник, г. Киев
Когда я была в животике у мамы и они с папой с нетерпением ждали мое появление, на 32-й неделе во время УЗИ, врачи обнаружили у меня патологию – Spina Bifida. Но мои родители не опустили руки и еще будучи в утробе мамы, решили начать борьбу.
Никто не мог предсказать, какой она будет сложной.
Когда мне исполнилось три года, я уже успела перенести шесть сложных оперативных вмешательств. Постоянные реабилитации. А это чрезвычайная работа для моих родителей и для меня, это сверхбольшие капиталовложения средств.
Как только я пошла в школу, то мне повезло со школой и директором – меня приняли такой, какая я есть. Мои ножки – это инвалидная коляска!
Для меня каникулы – это скучный период, потому что я не вижусь со своими друзьями.
Но мама ловит момент и мы выезжаем из Киева на реабилитации.
В пять лет мне хотели удалить почку, потому что Spina Bifida провоцирует ряд заболеваний, в частности почек, тазобедренных суставов, нейрогенный мочевой пузырь, гидроцефалия. Моя почка была похожа на мешок с навозом, но хороший врач с института урологии спас мне почку, поставив трубочку в почку, тем самым заблокировав ее.
С начала своей жизни я уже стала взрослой – детства у меня практически нет.
Ярослава Чеклова, г. Киев
На 28 неделе беременности я пошла на очередное обследование УЗИ. Врач обнаружила у ребенка жидкость в головном мозге. Мне было рекомендовано срочно прервать беременность – я еще молодая и еще смогу родить. А каким родится этот ребенок – я даже не могу представить. Но благодаря Господу Богу у меня родилась моя прекрасная дочь Ярослава.
Сегодня ей уже 13-ть лет. За этот период она уже перенесла 16-ть сложных оперативных вмешательств.
В 3-х года мы попали в реанимацию и врачи нам говорили, что может случиться именно самое страшное. К 8-ми годам нам говорили: “Все, пришло ваше время и нужно подключать диализ”. Также говорили, что дочь не доживет до 12-и лет, но это не так.
Моя Принцесса сильная, несмотря на все трудности она очень хорошая, веселая девочка. Она любит проводить время с друзьями, у нее много друзей.
Ярослава живет активно – ходит в обычную школу, 6-ть лет занимается бальными танцами. Принимает участие во многих конкурсах и фестивалях рядом со всеми. Дважды получала Кубок Чапкинса. Принимает участие во многих показах, снималась для известных глянцевых изданий. Сыграла главную роль в короткометражном фильме “Друг”. Главная роль в мюзикле “Безграничная мечта в маленьком сердце”. Включена в Энциклопедию 25-ти самых талантливых детей Украины. Второй год подряд награждена медалью и записана в книгу «Дети, гордость Украины”. А недавно приняла участие в мировом проекте “America got talent2. Но это еще не все: Ярослава мечтает стать Чемпионкой мира по бальным танцам и покорить весь мир.
Spina Bifida это не приговор, это такие же дети, которые заслуживают счастливого детства.
15 октября 2019 Ярослава станцевал в прямом эфире шоу “Танцы со звездами” со своим кумиром: Ахтемом Сеитаблаева. Выход на паркет с Ахтемом для Ярославы стал сюрпризом. Она даже не подозревала, что актер готовится станцевать именно с ней. К этому номеру Сейтаблаев и Ярослава готовились отдельно. Девочка тренировалась со своим братом, думая, что готовит номер к очередному фестивалю. Эмоциональное выступление довело до слез судей «Танцев со звездами».
Более подробно можно прочитать, перейдя по следующей ссылке на сайт проекта “Осуществить мечту” …
В декабре 2019 Ярослава отправляется в Майами на известное в мире талант-шоу. Своим танцем девочка намерений покорить тщательное американское жюри. Эта ее мечта обязательно осуществится так же, как и предыдущая, когда девочку в прямом эфире увидела вся Украина.
Фея проекта Лидия Таран приехала поддержать Яшу перед вылетом, ведь знает насколько важна эта поездка для девочки.
А Ахтем Сеитаблаев прислал Ярослав видеообращение с пожеланиями.
Нина Литвин, с.Ромашки, Киевская область
Знакомьтесь – это голубоглазая девочка Нина, ей 5 лет, она из Киевской области, села Ромашки.
Нина родилась на 33-ей неделе беременности. При рождении у нее была диагностирована врожденная аномалия спинного мозга (Spina bifida).
На второй день после рождения девочка была прооперирована по поводу врожденной патологии, перенесла сепсис новорожденных. Первые три месяца велась борьба за ее жизнь, а когда кризис миновал, началась борьба за полноценную жизнь.
Spina bifida имеет много последствий: нарушение работы тазовых органов и ряд ортопедических проблем.
Первые свои шаги Нина сделала в три годика. Она прошла оперативное лечение по поводу подвывихов тазобедренных суставов и деформации стопы.
Ради своей мечты (танцевать и кататься на роликах), девочка согласна терпеть боль и физические нагрузки.
Несмотря на все невзгоды, Ниночка хочет жить полноценной жизнью, посещать садик, а потом и школу, иметь много друзей и уверенность в безоблачном будущем. Для Ниночки Spina bifida – не приговор!
Инна Мороз, г. Хуст, Закарпатье
Как сейчас помню тот осенний день – 18 сентября 2006 года. Каким же долгожданным он был для нашей семьи. Мы ждали первенца – нашу дочь. И вот наступил момент встречи с ней, но радость его появления на свет была омрачена диагнозом. Она появилась на свет с врожденным пороком развития – спинномозговой грыжей (Spina Bifida) и была прооперирована на следующий же день после рождения.
Но…, несмотря на диагноз и его последствия, она неутомимая, несокрушимая, терпеливая и целенаправленная девочка.
Сколько всего было пережито и перенесено за все 13 лет её жизни и перечислить сложно. Это и операции, и реабилитации и лечения, и ежедневные физические упражнения, и плавание. Ни дня у нас не проходит без физических нагрузок.
Ее мечта – ходить самостоятельно. Пока она ходит с ходунками или четырёхпалыми палками. Но мы упорно и уверенно идем к нашей цели и вся наша дружная и сплоченная семья верит, что наша девочка преодолеет все невзгоды и непременно будет ходить.
Инна настоящий жизнелюб и большая оптимистка. Она учится в 7 классе, каждый день ходит в школу. Очень любит быть с одноклассниками, общаться с ними. В школе у нее много друзей, его любят учителя, она старательная и трудолюбивая, искренняя и улыбчивая.
Девочка увлекается изучением иностранных языков, а также ее интересуют актеры, телеведущие, информация о них.
Нам очень хочется, чтобы все невзгоды и трудности нашей дочери остались позади, а впереди нашу дочь ждали только радостные и приятные моменты. Мы верим, что мечту осуществится и для этого мы прилагаем максимум усилий, времени и веры.
Артем Зурма, г. Белгород-Днестровський, Одесская область
“Самый жизнерадостный малыш, которого я когда-то встречал” – такими словами обычно характеризуют Артема люди, которые только познакомились с ним.
Артем имеет диагноз “Spina Bifida” – расщелина позвоночника, которая приводит к неврологическим травмам разной степени, в зависимости от вида и сложности патологии. Такие дети с самого рождения ведут борьбу за жизнь, а дальше, после операций и реанимации, – за право на максимально полноценную жизнь и детство, принятие, социализацию и образование.
Так было и с нами. Артем родился от 1-й беременности, которая протекала без осложнений; у мамы не было вредных привычек. На 3-ьи сутки после рождения, Артем перенес оперативное вмешательство по поводу удаления грыжевого мешка.
А в дальнейшем – постоянные наблюдения у нейрохирурга, ортопеда, уролога. Постоянные поездки в центры реабилитации по всей Украине, с целью улучшить физическое состояние и встать на ноги.
На сегодня, мы учимся жить с этим диагнозом “без границ” – Артем посещает обычную школу, передвигается в коляске. Он увлекается игрой в Лего, занимается лепкой фигурок из пластилина, посещает занятия на тренажерах.
Мы верим, что наши мечты о возможности сделать самостоятельные шаги, наконец осуществятся! Надеемся, на то, что в Украине будет создан Центр для детей с Spina Bifida и шансы на качество жизни наших детей значительно возрастут!
Радомир Пантази, г. Ивано-Франковск
Дорогие друзья, мой младший сын Радомир родился с диагнозами гидроцефалия и Spina bifida, то есть порок развития нервной трубки. Приговор врачей был жестоким: если ребенок выживет, то не сможет даже сидеть. На десятый день после рождения ему была проведена первая операция. Реанимация, капельницы, кормление через катетер – это все было страшным сном. Но ребенок хотел жить и ради этого стоило бороться!
Мы укрепляли здоровье ребенка массажами и плаванием. Постепенно малыш научился сидеть и ползать. На восстановление шагающего рефлекса ушел год. Ребенок крепчал, научился стоять и ходить с ходунками в специальных ортезах.
Казалось, что все идет хорошо, но обследование в три года выявило новый диагноз – фиксацию спинного мозга: нервные волокна приросли к позвонкам, спинной мозг натянулся как струна и стал втягивать мозг в позвоночный канал.
Отток жидкости из головы ухудшился, начались эпилептические припадки. В любой момент у ребенка могло парализовать любой орган. Необходимо было проводить срочную операцию для снятия фиксации. После нейрохирургической операции у Радомира улучшился контроль тазовых органов, начали функционировать некоторые мышцы ног. На следующий год ребенок вырос на 10 сантиметров.
Сейчас Радомиру 10 лет, он подрос и изменился. Все эти годы мы работаем над восстановлением его здоровья через массажи, лечебную физкультуру, иппотерапию и другие лечебные процедуры. Мальчик выполняет всё с усмешками и улыбками. Он постоянно принимает лекарства от эпилептических припадков.
Радомир очень жизнерадостный мальчик, который хочет самостоятельно ходить, бегать, мечтает кататься на коньках и просто жить без памперса. Он сам старательно ежедневно занимается. А еще у него замечательная память и он знает много детских песен на разных языках.
О нашем пути к здоровью мы рассказываем на нашем ютуб-канале:
Благодійна організація “Благодійний фонд “ДІТИ БЕЗ КОРДОНІВ“
Реквізити для благодійних внесків
Благодійна організація «Благодійний фонд «Діти без кордонів» (БО БФ «Діти без кордонів»
IBAN (гривневий рахунок) UA343007110000026004052628754 «Приватбанк»
код ЄДРПОУ 42148883 МФО 300711