Круглий стіл "Spina Bifida-не вирок"

28 лютого 2020 року в Київській міській адміністрації був проведений Круглий стіл “Spina Bifida-не вирок”, який був присвячений до дня рідкісних захворювань. Згідно з наказом №778 МОЗ України, Spina Bifida належать до орфанних захворювань.

Згідно з регламентом були запрошені:

– Міністерство охорони здоров’я України пані Скалецькая, З.С.,
– директор Департаменту охорони здоров’я Київської міської адміністрації пані Гінзбург В.Г.,
– Департамент соціальної політики,
– представники Охматдиту,
– депутати ВРУ  і Київрада,
– профільні лікарі та ініціативна група батьків,

– представники компаній, які можуть забезпечити згідно з потребами хворих життєво необхідними лубрицировані урологічними катетерами, очисними системами для кишківника, анальними тампонами.

Основна мета цього заходу – поставити питання та отримати зрозумілу відповідь від усіх представників держструктур і влади : ЧОМУ в Україні

  • НЕМАЄ клінічного протокола ведення таких хворих?
  • НЕМАЄ спеціалізованого діагностичного устаткування КУДО ;
  • НЕМАЄ мультипрофільної команди фахівців і приміщення для системного ведення таких хворих ;
  • НЕМАЄ забезпечення за потребами;
  • НЕМАЄ інклюзії ( лише на папері) ;
  • НЕМАЄ доступності для людей, які пересуваються на інвалідних візках.
Круглий стіл "Spina Bifida-не вирок"

Нам дуже хотілося подивитися в очі всім перерахованим вище представникам влади і отримати відповіді на всі наші запитання. Але, на жаль, наші чиновники МОЗ, Департаменту соціальної політики, депутати Верховної Ради, не вважали за нас гідними ощасливити своєю присутністю на заході.

Висловлюємо велику подяку за участь:

  • заступнику Голови Київської міської державної адміністрації Марині Петрівні Хонді,
  • Голові Голосіївської районної адміністрації Києва Садовому Сергію Миколайовичу
  • представнику Департаменту охорони здоров’я,

А також групі лікарів, яким не байдужі життя наших дітей:

  • дитячого уролога Пономаренко Максимуму Вікторовичу – @doc. ponomarenko,
  • ортопеда протезистові Бруханський Віталію Олексійовичу – @ Brukhanskyi Vitalii,
  •  фізіотерапевту Ганні Міколаївне Туровець – @ anna.turovets,
  • хірурга Гончару Володимир Володимировичу,
  • головному лікарю ІПАГ Слеповой Любові Федорівні,
  • ортопеда ОХМАТДИТ Павлу Рахману

Презентацію цієї зустрічі Ви можете подивитися ТУТ…


Благодійна організація “Благодійний фонд “ДІТИ БЕЗ КОРДОНІВ“

Реквізити для благодійних внесків
Благодійна організація «Благодійний фонд «Діти без кордонів» (БО БФ «Діти без кордонів»
IBAN (гривневий рахунок) UA343007110000026004052628754 «Приватбанк»
код ЄДРПОУ 42148883 МФО 300711